Le conversazioni al momento del fine vita in RSA durante la pandemia

Disegno di ricerca: studio qualitativo descrittivo

I risultati dello studio

Tema 1. Comunicare con caregiver e familiari sul complesso percorso di malattia

• Tutti gli operatori sanitari hanno evidenziato il ruolo essenziale di una comunicazione di supporto in tutto il periodo di cura.  Ciò che emerge dalle interviste è l’importanza di una comunicazione chiara, veritiera, continua, misurata sulle specifiche esigenze, sia per frequenza che per contenuto, che consideri la consapevolezza delle condizioni cliniche, del background culturale e dello stato emotivo della persona al momento dell’incontro.
• Per essere davvero di supporto, la comunicazione richiede professionalità, competenza e capacità come l’empatia, la gentilezza, la sensibilità, l’umanità e la pazienza, oltre alla capacità di ascoltare attivamente e sospendere il giudizio. Anche il silenzio può essere molto apprezzato.
• Pur essendo risultata utile per mantenere la frequenza nei rapporti con le persone care, la comunicazione basata sulle tecnologie ha presentato diversi limiti, non permettendo di afferrare i comportamenti non verbali. La mancanza del linguaggio del corpo rende difficile supportare le persone care e promuovere le relazioni basate sulla fiducia; comporta il rischio di avere dei pezzi mancanti, così il rapporto può essere minacciato da incomprensioni.
• La relazione durante il soggiorno in RSA è percepita come un processo continuo, fatto su misura in base al progredire della malattia, e di conseguenza al mutare delle esigenze della persona anziana, del caregiver e dei familiari, è una conoscenza reciproca in continua evoluzione. Le comunicazioni relative al peggioramento delle condizioni di salute o sulla possibilità di una morte imminente appaiono più difficoltose quando sono affrontate per la prima volta, specialmente se inaspettate. Invece, un rapporto forte rende tutto molto più facile. 
• Durante tutta la pandemia e anche nella fase immediatamente successiva al lutto gli operatori hanno aumentato la frequenza delle comunicazioni, per supportare e stare vicino ai caregiver e familiari.
• Quando si erano instaurati rapporti sinceri e di rispetto reciproco, gli operatori sanitari hanno percepito che le persone care erano soddisfatte della comunicazione ricevuta e la morte del residente è stata vissuta come un viaggio che volge al termine.

Tema 2. Gestire le emozioni e le situazioni difficili, supportare e stare vicino a familiari e caregiver

• Gli operatori sanitari hanno dovuto affrontare diverse situazioni difficili, inclusa la negazione del contatto con i cari, soprattutto per le persone con demenza. Quando le persone care erano ignare delle condizioni di salute del loro parente, dubitavano delle informazioni ricevute dagli operatori sanitari e si trovavano più spesso sorprese nel momento del fine vita, chiedendo interventi che gli operatori sanitari giudicavano sproporzionati, come l’alimentazione in presenza di disfagia.
• Durante la fase di ammissione, gli operatori si sono confrontati con i sentimenti di ansia, incertezza e senso di colpa dei familiari e la loro paura che un parente si deteriorasse dopo il ricovero per i cambiamenti nella routine. Poi, avvicinandosi alla fine della vita, avevano dovuto contenere la rabbia, l'aggressività, l'angoscia e il dolore. Gli intervistati segnalano un aumento di insoddisfazione e sfiducia durante la pandemia, oltre al timore che il loro parente morisse da solo.
• Alcuni operatori sanitari hanno riferito di aver rivissuto esperienze personali dolorose, raccontando di aver sofferto vedendo i residenti morire senza i loro parenti al capezzale, o assistere alla comunicazione da remoto tra persone care e il loro parente che stava morendo.
• Gli intervistati hanno identificato alcune strategie adottate per superare queste criticità, tra cui il riconoscere esplicitamente le emozioni delle persone care per fornire risposte su misura, aiutandoli così a individuare i mutamenti nelle condizioni cliniche del proprio parente. Tutto ciò grazie ad un approccio, che richiedeva l’ascolto attivo e l’attenzione al contenuto della comunicazione, talvolta anche trasferendo la responsabilità della comunicazione al medico o alla direzione.
• Gli operatori sanitari hanno fatto affidamento sulle riunioni multiprofessionali, sostenendo che queste sono state utili per concordare in base al ruolo professionale rivestito, quali informazioni fornire. E’ stata sottolineata l'importanza di formare anche il personale amministrativo nel coinvolgimento delle persone care.

Tema 3. Stabilire una partnership tra operatori sanitari e assistenti familiari

• La maggior parte degli operatori sanitari ha affermato che è fondamentale comprendere le esigenze delle persone care per poterle sostenere in maniera personalizzata. Tutti gli operatori sanitari hanno convenuto che è necessario stabilire relazioni basate sulla fiducia, facilitate da obiettivi di cura condivisi, promossi dalla comunicazione di persona. Quando i familiari erano invadenti o critici, o se si verificavano conflitti interni al nucleo familiare, questo rapporto di fiducia diveniva molto più difficile. Le relazioni di fiducia sono state costruite nel tempo e per essere vere è fondamentale che sia condiviso il processo decisionale che porta agli obiettivi dell'assistenza alla fine della vita, incluse le decisioni rispetto al ricovero in ospedale e al luogo migliore in cui morire.
• Alcuni operatori sanitari hanno segnalato la difficoltà a sostenere i familiari quando desideravano perseguire nelle terapie o quando venivano suggerite cure palliative. In altri casi, è sorto un disaccordo tra gli operatori sanitari sull'intensità dell’assistenza. • Gli operatori sanitari segnalano la difficoltà nel comprendere le preferenze dei familiari rispetto all'assistenza nel fine della vita a causa della mancanza di direttive anticipate ben sviluppate.
• La maggior parte dei familiari percepiva ancora la morte come un argomento tabù, ed era mossa da un senso del dovere filiale di non lasciare nulla di intentato, credendo spesso che scegliere un approccio di tipo palliativo, sarebbe stato come abbandonare il loro parente.
• Gli operatori sanitari hanno anche segnalato diversi ostacoli alla partnership con le presone di riferimento, tra cui:
  • comunicazione frammentata con e all'interno del team di assistenza, cioè le persone di riferimento hanno ricevuto informazioni contrastanti da diversi operatori sanitari e tra i servizi
  • elevato turnover
  • carenza di personale, perché molti operatori sanitari sono andati a lavorare in ospedale
  • mancanza di tempo a causa dell'elevato carico di lavoro, in particolare durante la prima ondata di pandemia, quando i residenti avevano bisogno di cure ad alta intensità.

Tema 4. Affrontare le capacità comunicative e le esigenze di formazione degli operatori sanitari

• La maggior parte degli operatori sanitari ritiene che le capacità comunicative siano innate, anche se possono essere affinate attraverso l'esperienza e i programmi di formazione. Alcuni intervistati hanno riferito di aver acquisito capacità di comunicazione grazie a corsi di formazione o mentre si prendeva cura di un parente.
• L’esperienza lavorativa sembra essere la migliore insegnante.
• Diversi operatori sanitari sarebbero interessati a partecipare a programmi di formazione sulla comunicazione, ma le iniziative educative offerte dalle strutture risultavano scarse o assenti.
• I principali bisogni formativi identificati dagli operatori sanitari sono relativi alle capacità di comunicare con le persone di riferimento soprattutto quando si presentano forti emozioni, in modo da trovare le parole e il modo giusto per avvicinarsi a loro e personalizzare la comunicazione.
• La formazione dovrebbe prevalentemente in presenza, incentrata sulle competenze pratiche, coerente con il contesto dell’ambiente di lavoro e utilizzare strumenti pratici come ad esempio le discussioni basate sui reali casi clinici incontrati dal team multiprofessionale. Solo pochi partecipanti hanno segnalato il desiderio di conoscenze teoriche.

Limiti dello studio

Conclusioni

• riferito che le conversazioni con i familiari dei residenti dovrebbero essere un continuum durante il percorso generale della malattia e su misura rispetto specifiche e mutevoli informazioni e bisogni
• elencato molteplici situazioni difficili, dalla scarsa consapevolezza o dal rifiuto del peggioramento delle condizioni, alle aspettative irrealistiche per l'assistenza e alla ricerca delle preferenze di cura in una società avversa alla morte, con una tradizione cattolica in cui la verità deve essere detta senza distruggere la speranza
• dovuto gestire le emozioni personali e affrontare i sentimenti complessi dei caregiver come ansia, senso di colpa, incertezza, paura, rabbia o sofferenza, con modalità remote, generando ulteriori barriere
• hanno dovuto superare l'aggressività, la frustrazione, la sfiducia e l'incertezza dei familiari, probabilmente a causa delle restrizioni alle visite impostando una serie di strategie, compresa l'adozione di un approccio di ascolto attivo e una comunicazione di supporto. 

Alcune considerazioni

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