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a cura di Agenzia regionale di sanità Toscana

Cure palliative e terapia del dolore, dalla legge 38/2010 ai provvedimenti durante l’emergenza

Dall’inizio del 2019 l’emergenza sanitaria causata da Covid-19 ha esposto tutti - sanitari, politici, tecnici, pazienti e cittadini – ad un confronto senza precedenti con i temi della malattia, della sofferenza, della morte e del fine vita, facendo avvertire la necessità e l’urgenza di assicurare un ruolo di rilievo alle cure palliative e alla terapia del dolore nei percorsi di cura ospedaliero e territoriale.

L’interesse e l’attenzione per questi temi però emergono nel nostro Paese almeno un decennio prima del 2019; risale infatti al 2010 la legge quadro n.38, dove sono definiti principi e disposizioni normative per garantire un’assistenza qualificata appropriata in ambito palliativo e della terapia del dolore, per il malato e la sua famiglia.

Il carattere innovativo della legge 38 sta nell’aver inteso il diritto alla salute come un insieme di azioni volte non solo a “massimizzare il numero di vite salvate”, ma anche a “minimizzare la sofferenza”, considerata come una dimensione di un percorso di malattia, da affrontare in tutte le fasi e in ogni setting d’assistenza.

Alla base di questa legge c’è la volontà del legislatore di salvaguardare la tutela della dignità umana nella salute, facendo riferimento alla centralità della persona nella sua globalità e ai principi di uguaglianza e universalità nell’accesso alle cure.

Gli interventi attuativi dell’ultimo decennio sono stati raccolti nel compendio normativo “10 anni. Cure palliative e terapia del dolore”, che rappresenta un utile strumento di lavoro per tutti gli operatori impegnati nel settore, nell’ambito di funzioni di programmazione e clinico assistenziale.

Sebbene dal 2010 ad oggi quindi molti provvedimenti siano stati adottati, ma tanto ancora c’è da fare. La pandemia ci ha messo irrimediabilmente davanti alla fragilità del livello territoriale dei servizi di salute e alla necessità di integrazione con il livello ospedaliero, entrambe questioni note, ma alla luce di oggi di urgente intervento. Il messaggio che ci lancia è chiaro: il sistema sanitario deve riprogettarsi per fornire risposte adeguate ai bisogni di una popolazione crescente di malati sempre più anziani, affetti da malattie cronico degenerative in fase avanzata o terminale, in condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza. Pazienti, che potrebbero beneficiare efficacemente di un servizio di cure palliative domiciliari, ai quali invece viene spesso erogata un’assistenza in forma frammentaria e non coordinata, con ripetute ospedalizzazioni che si traducono, talvolta, in trattamenti inappropriati, costosi, con scarsa soddisfazione da parte dei malati stessi e dei loro familiari.
 
In continuità con queste considerazioni va la mozione del 5 maggio 2021 approvata alla Camera quasi all’unanimità, con la quale viene chiesto al Governo l’impegno su una serie di interventi volti ad implementare le cure palliative durante la pandemia. Alcune proposte sono applicabili anche in fase non emergenziale.
 
In particolare centrale è la cura della persona nella sua globalità, guardando sia alla complessità dei sintomi sia alle problematiche sociali, psicologiche e spirituali che compaiono nelle ultime fasi. Per questo motivo sono richieste adeguate dotazioni organiche e tecnologiche, incremento di personale esperto, programmazione di interventi formativi, rafforzamento a livello domiciliare e negli ospedali di base dei servizi di cure palliative. Ad essi si aggiunge l’adozione di un protocollo nazionale per la cura della relazione con i familiari durante il ricovero ospedaliero.

Parte di queste proposte sembra trovare agio con il decreto del ministro della Salute, in discussione nella Conferenza Stato-Regioni del 17 giugno 2021, che contiene i requisiti minimi per i medici che operano nelle reti di cure palliative (tra cui esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative, un congruo numero di ore di attività e acquisizione di una specifica formazione in cure palliative nell'ambito di percorsi di Ecm).

Dopo l’Accordo Stato-Regioni del 2013 e alla luce dell’esperienza pandemica, viene quindi ulteriormente riconosciuta la “specificità” delle conoscenze scientifiche, tecniche e umanistiche dei professionisti in questo campo, un patrimonio faticosamente costruito con l’esperienza e la formazione specifica.


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