Qualità e costi delle cure palliative nelle case di cura di 6 paesi europei

La rivista Jamda ha pubblicato a marzo di quest’anno un’interessante ricerca che confronta 50 residenze per anziani per ciascuno dei 6 paesi dell’Unione Europea coinvolti: Belgio, Finlandia, Italia, Paesi Bassi, Polonia e il Regno Unito.
Lo studio, che fa parte di un grande progetto finanziato dall'UE, si propone di descrivere e comparare qualità e costi delle cure palliative. Le domande che lo studio si pone sono:

1. in che misura i vari paesi si differenziano in termini di risultati (qualità di morire) e di costi delle cure palliative/cure di fine vita?
2. in che misura i paesi differiscono in termini di conoscenza delle cure palliative e di attitudini del personale?
3. in che misura le caratteristiche (strutture e processi) di ogni paese, struttura, personale, paziente e cura sono correlati al raggiungimento del migliore risultato (vale a dire, una migliore qualità del morire)?

In Europa si vivrà sempre più a lungo ma con gravi deficit funzionali e cognitivi negli ultimi anni di vita. L’obiettivo di questo studio è informare sulle politiche e sulle decisioni prese a livello internazionale, ma anche sullo stato attuale delle cose a livello nazionale e regionale e sui possibili vantaggi dei diversi sistemi di cura.
I paesi selezionati coprono gran parte dell’Europa, presentano differenti storie di crescita economica, diversi sistemi di assistenza sanitaria con distinti livelli di sviluppo di cure mediche palliative.

Quali residenti sono stati inclusi nello studio?
Lo studio include i residenti deceduti negli ultimi 3 mesi in RSA (circa 200 residenti) selezionati per ottenere un campione rappresentativo e omogeneo per ciascuna nazione. Indaga per ogni caso i comportamenti del personale, dei manager, dei membri del personale più coinvolti nella cura, del medico di medicina generale o del medico che assiste l’anziano e del parente coinvolto.
Vengono raccolte le caratteristiche cliniche e socio-demografiche, la qualità del fine vita, la qualità e i costi delle cure palliative e le caratteristiche delle strutture per ottenere un quadro rappresentativo delle conoscenze e attitudini del personale attraverso la distribuzione di questionari validati.

Le considerazioni da cui parte lo studio sono relative al fatto che, nonostante che un numero sempre crescente di persone anziane muoiano in RSA, le cure palliative siano state inserite nella pratica clinico assistenziale solo recentemente.

Il limite dello studio
Il limite principale dello studio è l’osservazione retrospettiva per un tempo breve, 3 mesi, rispetto alle caratteristiche della residenzialità. Il rischio è di non registrare coloro che abitano nelle residenze da più tempo.
In questo disegno di studio i dati non possono rilevare relazioni di causa-effetto, ma solo portare alla formulazione di ipotesi su ciò che sia necessario per ottenere risultati migliori nei residenti di assistenza domiciliare. Inoltre, essendo retrospettivo gli intervistati hanno dovuto ricordare diversi elementi della cura fornita almeno tre mesi prima, quindi non può essere escluso il rischio di “pregiudizi” di memoria. Tuttavia, l'uso di molteplici prospettive in questo studio (medici, personale e parenti) costituisce un importante vantaggio aggiungendo una certa affidabilità dei dati.

Dallo studio si evidenzia inoltre una grande diversità di dimensioni, strutture organizzative, meccanismi di finanziamento, e popolazioni che risiedono in case di cura, rendendo il confronto difficile.

Considerazioni sui risultati
Le cure di fine vita vengono erogate principalmente per i pazienti con cancro in fase terminale, che in genere hanno aspettative di vita brevi e ben definite, mentre molti anziani in RSA hanno esigenze che fluttuano nel corso di un lungo periodo di tempo con traiettorie che sono difficili da prevedere a causa di patologie croniche evolutive.

Purtroppo la mancanza di attenzione per le cure palliative nelle residenze per anziani è supportata da un vuoto normativo. Personalmente ritengo che questo vuoto sia accompagnato dalla difficoltà che la nostra società trova nell’affrontare la morte ed il morire, fasi della vita sempre più lontani dalla nostra esperienza, fatta di promesse di eterna giovinezza e bellezza. Molte persone/nuclei familiari hanno perso gli strumenti per affrontare la relazione con il morire e il morente, relazione che diventa pressoché inaffrontabile, tanto da creare l’illusione di poterla evitare, sia fisicamente, delegando professionisti o strutture dedicate, che psicologicamente, negandone la concretezza e l’immanenza. Diviene perciò spesso difficile accettare ciò che le cure di fine vita comportano, il morire, e nel dubbio di soffrire per non aver fatto abbastanza, si preferisce spesso l’accanimento terapeutico. Palliativo rimane un termine negativo, che ancora si confonde con inutile. Ma quando non c’è più cura che guarisca, si apre un mondo di cure che leniscono e rendono dignitosi (...e perché no, felici) anche gli ultimi giorni, sia per chi ci lascia che per chi rimane.

Dai dati rilevati dallo studio si evince chiaramente che vi è un urgente bisogno di costruire una solida base di prove/linee guida, atte allo sviluppo di politiche che indirizzino  le RSA verso il miglioramento, acquisendo la cultura delle cure palliative, soprattutto in considerazione delle crescenti sfide associate all'invecchiamento.

Segnalazione a cura della dott.ssa Cristina Banchi, infermiera responsabile della Gestione dei Sistemi di qualità in RSA


Per saperne di più:
leggi l'articolo Comparing Palliative Care in Care Homes Across Europe (PACE): Protocol of a Cross-sectional Study of Deceased Residents in 6 EU Countries. Van den Block L, Smets T, van Dop N, Adang E, Andreasen P, Collingridge Moore D, Engels Y, Finne-Soveri H, Froggatt K, Gambassi G, Kijowska V, Onwuteaka-Philipsen B, Pasman HR, Payne S, Piers R, Szczerbińska K, Ten Koppel M, Van Den Noortgate N, van der Steen JT, Vernooij-Dassen M, Deliens L; PACE. J Am Med Dir Assoc. 2016 Jun 1;17(6):566.e1-7.