Demenza: prevenzione, intervento e cura. Il rapporto 2020 della Lancet Commission

Nel suo rapporto Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission la Commissione del Lancet presenta un quadro molto approfondito e dettagliato della ricerca e delle conoscenze attuali sulla demenza, avvalendosi per la stesura della Commissione 2017 in modo da identificare i progressi fatti e presentare una sintesi narrativa con punti di forza e limiti.

In questa analisi vengono aggiornati i fattori di rischio che hanno un grosso peso e importanza sul fronte della prevenzione della demenza. Oltre a questo aspetto centrale il rapporto tocca anche temi attuali, quali la peculiare situazione dei pazienti dementi che si trovano ad affrontare il Covid-19, riflettendo sui rischi e sulle prospettive future. Rischi e possibilità vengono discussi anche riguardo ad aspetti quali la multimorbilità, l’elevata frequenza dei ricoveri ospedalieri e la gestione del fine vita. Infine, il rapporto si concentra sulle ricerche che hanno portato all’identificazione dei biomarcatori principali per la diagnosi della demenza, per poi passare in rassegna i principali approcci di cura attualmente utilizzati per questa complessa patologia.

Data la ricchezza e complessità del rapporto Lancet 2020, nella presente recensione verranno riportati tutti gli argomenti sinteticamente e per ciascuno sarà indicato il relativo riferimento bibliografico nel caso il lettore volesse approfondire le tematiche di suo interesse. Le evidenze circa la situazione Covid-19 per i pazienti affetti da demenza saranno invece riportate più nel dettaglio, data l’attualità della problematica.

Demenza: il quadro generale

Con l’aumento dell’aspettativa di vita è in crescita anche il numero di persone anziane, comprese quelle che soffrono di demenza. Tuttavia l'incidenza della demenza, specifica per età, risulta diminuita in molti paesi, probabilmente grazie ai miglioramenti nell'istruzione, nell’alimentazione, nell’assistenza sanitaria e nei cambiamenti dello stile di vita.

12 fattori di rischio specifici per la demenza

La Commissione Lancet 2017 aveva individuato nove fattori di rischio per la demenza: la scarsa istruzione, l’ipertensione, i problemi di udito, il fumo, l’obesità, la depressione, l’inattività fisica, il diabete e il basso contatto sociale, tutti fattori che, ad oggi, continuano ad essere supportati da un numero crescente di evidenze scientifiche. Nel rapporto 2020 la Commissione ne ha aggiunti ulteriori tre. Questi fattori sono il consumo eccessivo di alcol, le lesioni cerebrali traumatiche (Traumatic Brain Injury - TBI) e l’inquinamento atmosferico. In seguito a nuove revisioni e meta-analisi, la Lancet Commission ha dunque incorporato in un aggiornato “life-course model” 12 fattori di rischio per la prevenzione della demenza, responsabili di circa il 40% delle demenze mondiali, che potrebbero essere prevenute o ritardate.

Prevenzione della demenza

Il nuovo “life-course model” ha implicazioni politiche di primaria importanza, dimostrando che non è mai troppo presto e mai troppo tardi nel corso della vita per la prevenzione della demenza.
I rischi nella prima parte della vita (prima dei 45 anni) influenzano la riserva cognitiva degli individui, mentre i fattori di rischio tipici della mezza età (dai 45 ai 65 anni) e dell’età avanzata (più di 65 anni), oltre ad influenzare la riserva cognitiva, possono portare allo sviluppo di quadri neuropatologici. Più nello specifico il report di Lancet evidenzia come i fattori di rischio nella prima infanzia (istruzione), nella mezza età (ipertensione, obesità, perdita dell'udito, trauma cranico e abuso di alcol) e in età avanzata (fumo, depressione, inattività fisica, isolamento sociale, diabete e inquinamento atmosferico) contribuiscano ad aumentare il rischio di demenza (vedi la tabella 1 del report). La depressione sembra avere un impatto bidirezionale e potrebbe far parte anche del quadro prodromico della demenza.

Sulla base di quanto riportato finora si evince come i decisori politici dovrebbero dare priorità all'educazione infantile, alle iniziative di salute pubblica che diminuiscono il rischio di trauma cranico e alla prevenzione del consumo dannoso di alcol, al controllo della pressione arteriosa sistolica, alle campagne per smettere di fumare, al miglioramento della qualità dell'aria. La Commissione raccomanda inoltre di mantenersi attivi cognitivamente, fisicamente e socialmente sia nella mezza età che in età avanzata, sebbene esistano poche evidenze dell’efficacia di ogni specifica attività: raccomandato ad esempio l'uso di apparecchi acustici, e l'esercizio fisico prolungato in mezza età, e forse in età avanzata che riduce obesità, diabete e rischio cardiovascolare.

Demenza: la situazione nei paesi a basso e medio reddito

Nel rapporto viene fatto uno specifico approfondimento sulla situazione dei paesi in via di sviluppo. Nei paesi a basso reddito e a medio reddito, infatti, non tutti hanno accesso all'istruzione secondaria, esistono alti tassi di ipertensione, obesità e perdita dell'udito e la prevalenza di diabete e fumo è in aumento. In questi paesi, quindi, una percentuale ancora maggiore di demenza è da considerarsi potenzialmente prevenibile.

Interventi e cura della demenza: i biomarcatori nel morbo di Alzheimer

Per quanto riguarda le ultime evidenze circa gli interventi e la cura della demenza, finora l'enfasi è stata posta su specifici sottotipi, in particolare sul morbo di Alzheimer. Molte ricerche si sono concentrate sui biomarcatori per la rilevazione preclinica precoce del processo patologico della demenza, prima che questa sia conclamata. I biomarcatori β-amiloide e tau indicano il rischio di progressione verso la demenza di tipo Alzheimer, ma la maggior parte delle persone con un livello cognitivo normale e con la sola presenza di questi biomarcatori non sviluppa mai la malattia.

Sebbene una diagnosi accurata sia importante per i pazienti e per le loro famiglie, non esistono prove a sostegno della diagnosi pre-sintomatica nella pratica quotidiana. Con le conoscenze più recenti delle cause patologiche della demenza, la comprensione di questa patologia sta cambiando e i biomarcatori del sangue sembrano essere promettenti per futuri approcci diagnostici.
Il report si concentra sulle più importanti evidenze che dimostrano l’efficacia di interventi farmacologici e training cognitivi; attività ed esercizio fisico; interventi specifici per i diversi sintomi neuropsichiatrici della demenza. In quest’ultimo campo, secondo il rapporto, si stanno accumulando prove dell'efficacia, almeno a breve termine, di interventi psicosociali adattati alle esigenze del paziente per gestire i sintomi neuropsichiatrici.

Multimorbilità frequente nelle persone affette da demenza si coniuga a scarso ricorso all’assistenza sanitaria

La multimorbilità è un'enorme sfida nella demenza, non solo perché le persone con tale patologia hanno tassi più elevati di altre malattie, ma anche perché spesso trovano particolarmente difficile organizzare l'assistenza. Le persone affette da demenza possono, ad esempio, dimenticare di informare la propria famiglia o gli operatori sanitari dei sintomi, avere difficoltà nel comprendere o seguire i piani concordati, ed è più probabile che dimentichino di bere e mangiare, aumentando i tassi di cadute e infezioni. Consultano meno spesso le cure primarie e hanno meno visite odontoiatriche rispetto al resto della popolazione e ai loro familiari. Inoltre gli operatori sanitari hanno bisogno di una formazione specifica per essere più a loro agio, comprensivi e positivi nel comunicare con le persone affette da demenza.
Nonostante le persone con demenza abbiano più problemi di salute fisica rispetto ad altri coetanei, ricevono quindi in media meno assistenza sanitaria e trovano particolarmente difficile l’accesso ai servizi. Inoltre hanno più ricoveri ospedalieri rispetto ad altre persone anziane, anche per malattie che sono potenzialmente gestibili a casa.

Demenza e Covid-19

La gravità e la mortalità della malattia associata al COVID-19 peggiorano con l'aumentare dell'età e con malattie preesistenti come ipertensione e diabete, per questi motivi molte persone con demenza sono particolarmente a rischio. I certificati di morte del Regno Unito indicano che la demenza e il morbo di Alzheimer erano le comorbidità più comuni nei decessi causati dal virus. Molte associazioni di beneficenza, professionisti e accademici, che sostengono le persone affette da demenza, hanno emesso linee guida per la gestione del contagio in questa popolazione fragile, basando queste indicazioni sulle prove attuali e sulle migliori pratiche, inclusa la valutazione anticipata del desiderio o meno di essere ricoverati in ospedale in caso di sintomi gravi. È stata inoltre espressa la preoccupazione che la malattia, e il conseguente allontanamento dall’ambiente domestico e dai propri cari, possano aumentare lo stress, la solitudine, i sintomi neuropsichiatrici, il ricorso a farmaci psicotropi e portare così a complicazioni, incluso il rischio di sviluppare in futuro la demenza.

Prima ancora del ricovero per sintomi si evidenzia come le persone affette da demenza potrebbero avere difficoltà ad aderire alle misure previste per ridurre la trasmissione del virus, poiché potrebbero non comprendere o ricordare le accortezze nel comportamento necessarie (come il distanziamento sociale o l'igiene), aumentando il rischio per se stessi e per i loro caregiver. Potrebbero inoltre essere vulnerabili se dipendono dagli altri per le attività quotidiane e la cura personale, poiché ciò richiede uno stretto contatto con altre persone. Questa situazione è inoltre particolarmente preoccupante nelle Residenze Sanitarie Assistenziali, dove molti residenti soffrono di demenza e dove in molti paesi si sono verificati molti decessi per COVID-19 con segnalazioni di più della metà dei residenti ricoverati in ospedale. Nelle Residenze Sanitarie Assistenziali degli Stati Uniti, tra 10.576 persone con una diagnosi confermata di COVID-19, i residenti che convivevano con demenza costituivano il 52% di questi casi e il 72% di tutti i decessi (con un aumento del rischio di 1•7).

Per la natura delle Residenze Sanitarie Assistenziali l'infezione di un individuo, operatore o residente, mette in pericolo più persone rispetto a quanto succederebbe in famiglia. Sebbene, infatti, esistano prove che il personale sia sufficientemente e rigorosamente protetto, molti operatori si sono comunque ammalati ed alcuni di questi sono deceduti. Avere operatori malati significa avere meno personale che si prende cura dei residenti in un momento in cui il bisogno di assistenza è incredibilmente elevato: questo è particolarmente rilevante nella cura dei residenti con demenza, soprattutto se ci si aspetta che rimangano nelle proprie stanze. Le restrizioni ai visitatori nelle strutture socio-assistenziali e negli ospedali causano inoltre un grave disagio alle persone con demenza, che vengono così allontanate dai propri cari e dalle persone a loro familiari. Inoltre chi soffre di questa patologia potrebbe avere una maggiore difficoltà nel comprendere perché le persone indossano mascherine e dispositivi di sicurezza.

Pertanto, le persone con demenza sono particolarmente vulnerabili al COVID-19 e per questo motivo la Commissione Lancet raccomanda rigorose misure di salute pubblica, dall’utilizzo di dispositivi di protezione, all'igiene, compreso il divieto di spostare il personale o i residenti tra le diverse strutture o ammettere nuovi residenti quando il loro status COVID-19 sia sconosciuto. È anche imperativo che ci siano controlli frequenti e regolari del personale e dei residenti. In futuro, è auspicabile che molte strutture possano fornire ossigenoterapia, in modo che chi non vuole essere ricoverato in ospedale possa essere curato all’interno della residenza ed è importante ridurre l'isolamento, fornendo l'attrezzatura necessaria e una breve formazione ai parenti su come proteggere se stessi e gli altri dal COVID-19, in modo che possano far visita in sicurezza ai familiari affetti da demenza che si trovano all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali.

Ricoveri in ospedale, patologie fisiche e delirium

Per quanto riguarda le persone affette da demenza, i ricoveri ospedalieri sono particolarmente complessi e sono associati a scarsi risultati e a costi elevati. Inoltre il delirium è comune nelle persone con questa patologia e contribuisce ad incrementare il declino cognitivo: per evitare questo ulteriore quadro patologico è importante che l'assistenza includa un'adeguata stimolazione sensoriale, l'assunzione di liquidi e la prevenzione delle infezioni.

Demenza e fine vita

Sebbene il numero di persone che muoiono con una diagnosi di demenza sia in aumento, le prove di efficacia a sostegno di buoni modelli di assistenza di fine vita sono scarse. La maggior parte dei decessi nelle persone affette da demenza avviene negli stadi da lieve a moderato della patologia, mentre solo circa un quarto di coloro che muoiono con demenza è ad uno stadio avanzato. La traiettoria della demenza è spesso imprevedibile e l'inizio delle cure palliative dovrebbe riflettere la necessità e non la prognosi.

La capacità di prendere decisioni astratte, anche sul futuro, potrebbe andare persa presto in chi soffre di demenza, pertanto emerge la necessità di una pianificazione anticipata dell'assistenza (da effettuare prima di una compromissione del funzionamento cognitivo), progettata per responsabilizzare le persone con demenza e migliorare la qualità della morte. Tuttavia, le persone potrebbero non essere in grado di prevedere i loro desideri futuri e questo spiega perché le deleghe dei caregiver familiari mostrano solo un accordo da basso a moderato con le preferenze dichiarate dalle persone con demenza circa il trattamento di fine vita. La pianificazione anticipata dell'assistenza potrebbe, tuttavia, ridurre l'incertezza dei caregiver nel processo decisionale e migliorare la percezione della qualità della cura.

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In conclusione, sulla base di quanto riportato nel presente e completo studio della Commissione Lancet, risulta evidente l’importanza di agire tempestivamente sulla prevenzione, sull'intervento e sulla cura della demenza, aspetti che consentiranno di migliorare notevolmente la vita (e la morte) delle persone che soffrono di questa patologia e delle loro famiglie e, di conseguenza, della società.





immagine di Gordon Johnson da Pixabay