Interventi a sostegno dei caregiver di persone con demenza grave residenti in RSA durante il fine vita

La demenza è un gruppo di disturbi neurodegenerativi caratterizzati da un progressivo e irreversibile declino cognitivo e funzionale, in particolare tra gli anziani.

La maggior parte delle persone affette da demenza, e i loro caregiver, desiderano rimanere al domicilio il più a lungo possibile ed è in aumento la ricerca sugli interventi che mirano a posticipare il passaggio alle residenze sanitarie assistenziali (RSA).

Nonostante questo, circa il 75% delle persone con la demenza si trasferisce, ad un certo punto della malattia, permanentemente nelle RSA, solitamente nelle fasi più avanzate, ovvero quando i sintomi fisici, cognitivi e comportamentali impattano gravemente sull’autonomia della persona causando una crescente disabilità e dipendenza.

Questo aspetto coinvolge direttamente il personale delle RSA, che non solo deve essere formato per accogliere i bisogni di una persona con demenza, ma anche quelli dei loro familiari.

Nonostante la letteratura indichi che il trasferimento della persona con demenza in RSA riduca i sintomi depressivi dei caregiver, in particolare per coloro che convivevano con il malato, spesso il peso del caregiving persiste comunque dopo il trasferimento in struttura e i livelli di tensione aumentano verso la fine della vita e questo accade poiché la maggior parte dei caregiver familiari continua ad occupare una posizione centrale nel processo decisionale.

Per questo motivo i caregiver di persone con demenza hanno bisogno di un supporto continuo, dal momento del trasferimento in struttura fino a quello della morte del proprio caro. In particolare, i caregiver familiari hanno bisogno sia di una guida nel prendere decisioni riguardanti l'assistenza del loro familiare, sia di supporto sociale ed emotivo. Supportare i caregiver familiari durante la fase del fine vita può essere particolarmente importante, poiché contribuisce da un lato ad evitare un lutto prolungato o complicato, dall’altro sostiene i caregiver nel prendere decisioni per la salute del proprio caro, se necessario.

L’obiettivo della review di letteratura condotta dagli autori Gonella, Mitchell, Bavelaar, Conti, Vanalli, Basso e Cornallyera (Italia, Irlanda, Irlanda del Nord e Paesi Bassi) era quello di raccogliere e sintetizzare informazioni sugli interventi a sostegno dei familiari di persone con grave demenza residenti in strutture per anziani in un momento delicato come quello del fine vita. Obiettivo dello studio era anche quello di fornire una serie di raccomandazioni per la pratica.

Sulla base degli studi analizzati dagli autori, emergono 3 principali raccomandazioni.

Raccomandazione 1

Un dialogo aperto e continuo nel tempo è essenziale per facilitare la collaborazione tra i caregiver familiari e gli operatori delle RSA.

Inoltre, una comunicazione di qualità fornisce supporto emotivo ai caregiver familiari, favorendo relazioni di fiducia e facilitando i processi decisionali. Un rapporto di fiducia nei confronti dei professionisti delle strutture rende i caregiver più soddisfatti della loro esperienza decisionale, allineando l'assistenza fornita ai desideri dei caregiver. Stabilire uno spazio dedicato per la comunicazione sensibile nella fase del fine vita può fornire ai caregiver familiari sia la privacy che la vicinanza con il proprio caro. È, infine, importante che gli operatori sanitari si sostengano a vicenda nel coinvolgere i caregiver familiari nel processo decisionale.

Raccomandazione 2

La pandemia di Covid-19 ha messo ulteriormente in discussione la comunicazione durante la fase di fine vita, a causa delle restrizioni alle visite che impedivano la presenza di persona dei caregiver familiari.

Tuttavia, anche durante i periodi di pandemia, i caregiver familiari devono essere coinvolti in modo tempestivo nel processo decisionale, per fornire cure coerenti con i desideri dei propri cari con demenza ed evitare che il loro ruolo di caregiving venga interrotto con un impatto negativo sul loro benessere psicosociale ed emotivo.

La pandemia ha forzato un cambiamento nel modo di comunicare tra i caregiver e gli operatori sanitari di RSA, rendendo necessario l'uso di nuove tecnologie e avvalendosi della comunicazione a distanza.

Gli studi hanno dimostrato che, nonostante le discussioni di persona rimangano la prima scelta per le comunicazioni di fine vita, le informazioni e le comunicazioni basate sulle tecnologie possono costituire una valida alternativa.

Inoltre, integrare la comunicazione durante il fine vita con informazioni scritte può facilitare il processo decisionale condiviso e aiutare i caregiver familiari a fare una scelta informata sulle cure per il proprio familiare. Le informazioni scritte facilitano la comprensione da parte dei caregiver familiari della progressione della malattia, della prognosi e delle opzioni di cura, fornendo al contempo l'opportunità di esaminare più volte le informazioni ed elaborarle al proprio ritmo.
Ciò suggerisce che la comunicazione nella fase del fine vita può essere supportata attraverso un modello ibrido di comunicazione: faccia a faccia, sia di persona che utilizzando informazioni e tecnologie della comunicazione, integrata però anche da materiale scritto.

Raccomandazione 3

I risultati emersi dalla review suggeriscono che gli operatori delle strutture dovrebbero sostenere l'assistenza incentrata sui caregiver familiari, fornendo informazioni mirate e cure socio-emotive.

I caregiver di persone con demenza residenti in struttura hanno infatti bisogno di informazioni specifiche sulla malattia e necessità di supporto, dal momento che possono sperimentare un significativo stress durante il passaggio dalle cure ordinarie a quelle palliative. Pertanto, gli interventi educativi dovrebbero essere preceduti da una valutazione approfondita della famiglia ed incorporare strategie per promuovere il benessere durante questo periodo di transizione.

La revisione degli autori suggerisce che i programmi psicoeducativi, che coinvolgono settimanalmente piccoli gruppi di caregiver per un massimo di 10 settimane, riducono il sovraccarico del loro ruolo e lo stress correlato all'assistenza, nonostante non influiscano in modo significativo sul disagio psicologico.

Quando i caregiver familiari sono coinvolti in incontri regolari con uno psicologo e ricevono informazioni e consigli personalizzati, percepiscono migliori relazioni con gli operatori sanitari e sono più coinvolti in un processo decisionale durante la fase del fine vita.

Inoltre, incontri regolari con operatori sanitari con un background di scienze sociali ed esperienza nel lavoro con le persone con demenza aumenta la capacità percepita dei caregiver familiari di prendere decisioni informate e fornisce rassicurazioni. Si può sostenere che i caregiver familiari trovino conforto e sostegno reciproco nel discutere di questioni relative all'impatto emotivo della demenza. Le sessioni familiari strutturate, facilitate da professionisti esperti nell'assistenza psicologica, possono quindi essere una strada promettente da considerare quando si pianificano gli interventi a sostegno dei caregiver dei residenti con demenza.


Per saperne di più:
Interventions to support family caregivers of people with advanced dementia at the end of life in nursing homes: A mixed-methods systematic review
Gonella S, Mitchell G, Bavelaar L, Conti A, Vanalli M, Basso I, Cornally N. Palliat Med. 2022 Feb;36(2):268-291. doi: 10.1177/02692163211066733. Epub 2021 Dec 30. PMID: 34965759.