Moyra Jones ed il modello gentlecare: un approfondimento

Una delle principali rivoluzioni nell’approccio alla persona con demenza è stato certamente il modello gentlcare di Moyra Jones, detto anche approccio protesico.
Il modello nasce dall’esperienza di vita della Joens, il cui padre si ammala di Alzheimer. Ben presto comprende che lei e la madre si troveranno da sole ad affrontare una malattia che isola socialmente, rendendo gli altri incapaci di affrontare la relazione.
Affronta la perdita del padre nella malattia, nello svanire dei ricordi, nella perdita di tutto ciò che era e che non sarà più, nello sguardo di chi non sa più chi sei. Affronta il dolore e la fatica della madre, il lutto prima della morte.

Iniziano terapie farmacologiche e il ricovero in ospedale nella fase terminale per un’asfissia dalla quale viene rianimato. Oggi diremmo ”accanimento terapeutico”: per poter effettuare le prestazioni sanitarie il padre deve essere contenuto, legato al letto alla meno peggio, sedato pesantemente. Terrorizzato da ciò che non comprende, il padre le sussurra una domanda: “perché?”, domanda che le arriverà come uno monito. Perché imporre ciò che crea più danni che benefici? Perché torturare così un essere umano? A che scopo? Suo padre muore all’ospedale, legato e sedato, nell’incomprensione dei sanitari incapaci di dare altre risposte e di fermarsi in tempo.

L’approccio gentlecare integra il decorso clinico con l’approccio globale

La conoscenza del decorso della malattia è indispensabile per comprendere cosa sta accadendo, ma considerare solo l’aspetto clinico è riduttivo nell’approcciarsi alla persona con demenza.  
L’anziano con demenza perde progressivamente (o improvvisamente se consideriamo gli eventi acuti come l’ictus) le proprie capacità cognitive. Nel caso della malattia di Alzheimer, da cui genera il modello, la prima fase è la perdita della memoria, che progredisce facendo regredire la persona nel comportamento.

La non conoscenza delle cause che generano il comportamento della persona demente possono causare comportamenti violenti ed aggressivi reciproci, generando una spirale di incomprensione. Può essere frequente il senso di rabbia del caregiver, generato dalla convinzione che vi sia una volontà da parte della persona malata.
L’incapacità di approcciarsi alla persona con deterioramento cognitivo soprattutto nelle attività sanitarie e di igiene, induce ad utilizzare mezzi aggressivi: la contenzione fisica, ambientale, farmacologica, psicologica. Queste pratiche sono il fallimento della cura stessa, non generano sicurezza ma disabilità, aggrediscono e rendono aggressive sia le persone che curiamo che incuranti.

Comprendere che la persona con demenza non ha più le competenze che ci attendiamo, e che, in caso di Alzheimer, non potrà mai più recuperarle è il primo passo per cambiare l’approccio.
Il gentlecare promuove un orientamento che, piuttosto che concentrarsi sul comportamento della persona colpita, incoraggia un adattamento dell’ambiente fisico e sociale in cui la persona vive.

L'enfasi è posta sulla conoscenza dei rapporti tra la persona colpita ed il contesto nel quale vive, piuttosto che sugli interventi clinici o di rieducazione.
Con la famiglia ed il personale si formulano strategie e programmi efficaci per identificare e rimuovere i fattori di stress dall'ambiente che circonda la persona demente.
I caregiver imparano a potenziare al massimo le capacità esistenti nella persona, pianificando attività e programmi stimolanti e utili, e integrando modelli di sostegno nella vita quotidiana.

Il concetto dell'assistenza protesica è costituito da tre elementi:

• Le persone significative con le quale interagire: tutti coloro che circondano a vario titolo e tipologia di legame, possono essere portatori di aiuto o rappresentare forze negative nelle loro impatto con la persona. Le loro convinzioni, i loro atteggiamenti e il loro linguaggio modellano la vita della persona affetta da demenza, nel modello protesico le persone diventano agenti terapeutici fondamentali per l'assistenza al demente; le persone sono la cura
• I programmi: le attività quotidiane comprendono tutto ciò che fa una persona nelle 24 ore. Nel gentlecare i programmi sostituiscono un'impostazione rigida di attività, con tempi artificiali di veglia, sonno e alimentazione, con la valorizzazione il sostegno di tutte le attività gradite dalla persona che conducono ad una vita significativa, indipendentemente dalla coerenza temporale o spaziale, ho dagli strumenti utilizzati che ci aspetteremmo in quella che consideriamo la normalità
• Lo spazio fisico: deve essere semplice, domestico e terapeutico. Un luogo concepito per essere vissuto liberamente, considerando la persona demente dovrà essere un ambiente sicuro ma accogliente e fruibile.

Queste dimensioni interagiscono dinamicamente, l'ambiente forma il contesto globale, in cui la persona vive e agisce durante tutta la vita.
Il concetto di protesi assistenziale viene sviluppato su queste tre componenti.

La valutazione globale della persona nel modello protesico si sviluppa in cinque passi:

• Identificare il decorso specifico della malattia
• Stimare il livello di progressione della malattia
• Determinare le risorse ed i limiti della persona
• Esame dello stato di salute del caregiver principale
• Impatto dell’ambiente.

Ognuna di queste prospettive dà luogo a differenti interpretazioni e di conseguenza differenti tipi di interventi.

Le informazioni ottenute dai cinque passi della valutazione vengono organizzate in quattro stadi:
Stadio 1. Ottenere informazioni sulle capacità di imitazione della persona
Stadio 2. Raccogliere informazioni sul filtro ambientale attraverso il quale la persona conosce il mondo
Stadio 3. Valutare il rendimento della persona affetta da demenza
Stadio 4. Radunare le informazioni per creare una protesi di cura.

L’approccio gentlecare è un sistema proteico di assistenza, che nasce per i malati di Alzheimer, ma che ad oggi può essere considerato universalmente valido per qualsiasi tipo di deterioramento del cognitivo dell’adulto/anziano.


Il libro di Moyra Jones è di facile lettura e può essere considerato un vero e proprio manuale, in quanto fornisce gli elementi teorici ma anche e soprattutto pratici per prendersi cura delle persone con deterioramento cognitivo.

Dalla propria esperienza accanto al padre Moyra Jones costruisce un modello che sarà una vera e propria rivoluzione: da allora l’approccio all’Alzheimer e alle demenze non potrà più essere lo stesso.