Cure palliative in Toscana: i dati ARS al workshop La persona in RSA affetta da malattie croniche verso la fine della vita

Lo studio

Lo studio è stato condotto utilizzando i flussi informativi correnti regionali, procedendo a ritroso a partire dai decessi dei residenti toscani e selezionando tutti quei soggetti che avevano avuto una storia clinica di tumore o malattia cronica o entrambe nei tre anni precedenti la morte.

Per malattia cronica in questo caso abbiamo considerato gli scompensi e le BPCO: le due patologie croniche più frequenti e facilmente individuabili attraverso le fonti amministrative.

I circa 18mila soggetti selezionati rappresentano il 43% dei decessi che avvengono ogni anno in Toscana.

Quanti sono e chi sono questi pazienti?

Circa 9000 i malati cronici, che rappresentano la metà della coorte selezionata, circa 6000 malati di tumore ovvero il 33% e 3000 casi in cui la storia clinica riguardava sia tumore che cronicità.
Focalizzando l’attenzione sulle malattie croniche, il 60% di questi pazienti hanno una età superiore a 85 anni e una comorbosità elevata o molto elevata nel 47% dei casi.


Attraverso una serie di indicatori è stata ricostruita la storia clinica di questi soggetti nell’ultimo mese di vita:

• Il 68% dei pazienti cronici fanno ricorso almeno una volta al pronto soccorso nell’ultimo mese di vita. Percentuale più elevata rispetto a chi è malato di tumore. E questa tendenza è un aumento negli ultimi 3 anni

• Il 78% dei pazienti viene ricoverato almeno una volta nell’ultimo mese. In questo caso con proporzioni del tutto simili agli altri due gruppi di pazienti

• Durante il ricovero, circa 1/6 passa dalla terapia intensiva e 1/5 viene sottoposto a interventi di supporto vitale intensivo (cateterizzazione cardiaca, impianto di device cardiaco, ventilazione meccanica, DRG C, riconversione cardiaca)

• L’intensità delle cure per i malati cronici è superiore rispetto ai tumori

• Le ospedalizzazioni avvenute nell’ultimo anno si concentrano tutte nell’ultimo mese di vita. Rappresentandole attraverso il costo del ricovero, si parla di circa 4000 euro pro-capite all’anno.

• Più della metà dei malati cronici muore in ospedale, molto più del malati di tumore.

• L’accesso in hospice nell’ultimo mese di vita riguarda l’1,5% dei malati cronici

• L’1,1% dei malati cronici, quindi quasi tutti i pazienti che accedono all’hospice, ci arrivano negli ultimi 7 giorni, senza aver mai fatto prima alcun accesso.

• I pazienti cronici che nell’ultimo mese sono in carico all’assistenza domiciliare sono il 10%. Sappiamo che in questa quota non sono comprese le attivazioni private di cure domiciliari.

• Infine si è provato a misurare il ricorso totale alle cure palliative per tutta la popolazione in studio, rispetto all’attivazione dei sevizi disponibili in Toscana. Emerge che il 67% dei pazienti non riescono ad attivare alcuna cura palliativa, il 20% attivano l’hospice, l’11% viene preso in carico dai servizi territoriali e in una piccola quota, il 3% usufruiscono sia dell’hospice che dell’assistenza domiciliare. Ci sono differenze tra un territorio e l’altro.

Partendo dalle analisi fatte, in particolare sulle malattie croniche in fase terminale, in Toscana emerge che siamo ancora molto concentrati su una realtà ospedelocentrica e di conseguenza su cure ad alto livello di intensità e invasività.
Si sa invece che i desideri dei pazienti e delle loro famiglie vanno nella direzione opposta. Ormai anche studi di letteratura scientifica evidenziano che la qualità di vita del paziente migliora notevolmente più va incontro alle sue esigenze.
Quasi sicuramente questi dati sottostimano la realtà. Però è indubbio che l’attivazione delle cure di tipo palliativo avviene spesso molto tardi e senza una vera pianificazione.

Cosa ci aspettiamo in futuro?

Ci piacerebbe riuscire a passare dal concetto di end life a quello di late life.
Questo significa che dovremo allargare lo sguardo e pensare alle cure palliative come a cure non legate al termine di una vita ma alla fragilità di una persona e alle cronicità, e quindi pianificarle molto prima affiancandole con cure più tecniche e più intensive molto prima dell’ultimo mese. Esattamente come esprime la recente normativa sulle DAT.

Sicuramente per fare questo passaggio culturale è indispensabile incidere sulla formazione dei professionisti e sulla comunicazione con i pazienti.

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