Il 22 giugno scorso, il ministero della Salute pone al Consiglio di Stato 5 quesiti che hanno ad oggetto la prevista istituzione della banca dati nazionale, ex art. 1, comma 418, l. n. 205/2017, destinata alla registrazione delle Disposizioni anticipate di trattamento (le cosiddette DAT).

La Commissione speciale del Consiglio di Stato, il 31 luglio, fornisce le indicazioni che proviamo a riassumere tramite domande e risposte.

In fondo a questo articolo troverete comunque il documento integrale scaricabile.

1. - La banca dati, istituita presso il ministero, deve essere considerata uno strumento finalizzato ad annotare e attestare solo l’avvenuta espressione delle DAT e a indicare dove sia reperibile?  
La Commissione risponde dichiarando che la banca dati nazionale deve, su richiesta dell’interessato, poter contenere copia delle DAT stesse, compresa l’indicazione del fiduciario e l’eventuale revoca.

2. - La banca dati nazionale è destinata alle persone maggiorenni iscritte al Sistema sanitario nazionale (SSN)?
Il Consiglio di Stato è dell’opinione che i principi costituzionali ricordati nel parere vadano nella direzione di imporre una lettura estensiva, aprendo il registro nazionale anche a tutti i non iscritti al SSN.

3. - E’ esclusa la possibilità di imporre, ai fini di conservazione elettronica, la standardizzazione delle DAT, la cui formulazione, sia pure con l’avallo dei notai o degli Ufficiali dello Stato civile, sembra doversi consentire senza schemi preordinati, configurandosi come atti a contenuto libero?
Secondo il Consiglio di Stato va mantenuta la possibilità di non vincolare le DAT ad un particolare contenuto. L’interessato deve poter scegliere di limitarle solo a una particolare malattia, di estenderle a tutte le future malattie, di nominare il fiduciario o di non nominarlo.
Il ministero però deve mettere a disposizione un modulo tipo, facoltativo, per facilitare il cittadino, non necessariamente esperto, a dichiarare le proorie disposizioni.

4. - L’acquisizione di “adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte” può essere dichiarata dall’interessato assieme alla disposizione anticipata?
La Commissione speciale del Consiglio di stato ritiene necessario che vi sia certezza su “l’adeguatezza” delle informazioni mediche acquisite dall’interessato e che riguardano le conseguenze delle scelte. Perché tale circostanza venga attestata, è opportuno suggerirla nel modulo-tipo facoltativo che verrà predisposto dal Ministero della salute”.

5. - La legittimazione ad accedere alla banca dati per verificare l’esistenza di una DAT e, ove riprodotto, il contenuto della stessa, è limitata al personale medico in procinto di iniziare o proseguire un trattamento sanitario nei confronti di un paziente in situazione di “incapacità di autodeterminarsi” e tale incapacità deve essere attestata con idonea certificazione e poi trasmessa e acquisita alla banca dati?
Il Consiglio osserva che la normativa in materia di DAT deve essere coordinata con le disposizioni normative a tutela del diritto alla riservatezza. Dunque dovrà esprimersi il garante su questo aspetto.
Tuttavia, la Commissione speciale ritiene che:
- alle DAT può accedere il medico che ha in cura il paziente allorché sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi del paziente stesso
- deve potervi accedere il fiduciario sino a quando è in carica per avere la possibilità di dare attuazione alle scelte compiute. In questo caso non sembra venir violato il diritto alla riservatezza del paziente perché l’art. 4, al comma 2, prevede che, dopo l’accettazione della nomina da parte del fiduciario, a quest’ultimo sia rilasciata una copia delle DAT.
 
La Commissione, a conclusione del documento, esprime “la necessità di prevedere efficaci e costanti strumenti di monitoraggio del funzionamento delle norme, volti a verificarne l’idoneità a perseguire, in concreto, gli obiettivi fissati dal legislatore ed a garantirne la più estesa attuazione”.

Per saperne di più:

• leggi il documento integrale della Commissione speciale del Consiglio di stato
• vai alla pagina del ministero sulle Disposizioni anticipate di trattamento: come fare le DAT, chi è il fiduciario, qual è il ruolo del medico
• leggi la nostra news Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: cosa prevede la legge
• apri la pagina di Regione Toscana Biotestamento, ecco il regolamento di attuazione delle DAT

immagine: by Freepik

Nella rassegna prodotta dalla Società italiana cure palliative, sono stati divulgati due documenti per procedere all’accreditamento delle reti di cure palliative e delle reti di terapia del dolore che sono stati approvati dalla Conferenza Stato-Regioni del 27/7/2020.

E la notizia è stata riportata anche su Quotidiano Sanità.

Questa notizia non può che farci ben pensare come, anche in seguito alle esperienze maturate durante la fase acuta della Covid-19, il decisore politico abbia avvertito la necessità di dare concreta attuazione alla Legge 38/2010 in materia di programmazione e pianificazione territoriale delle cure palliative e della terapia del dolore nella risposta ai bisogni degli assistiti e delle loro famiglie.

Nello specifico, il documento relativo alle cure palliative (CP) descrive un modello che prevede l’istituzione di un Organismo di Coordinamento Regionale dedicato al coordinamento delle Reti Locali (Aziendali - Interaziendali) di CP e istituito dalla regione o dalla ASL secondo gli indirizzi regionali. Ogni regione e ogni Rete Locale dovrà dotarsi di una piattaforma informatica per condividere un set minimo di informazioni regionali e terriroriali per garantire il collegamento fra tutte le strutture appartenenti a ciascuna Rete Locale di CP. L’operato delle Reti Locali dovrà essere monitorato periodicamente da un set di indicatori qualitativi e quantitativi.

La Rete Locale di CP dovrà essere costituita da strutture che si avvalgono di equipe multiprofessionali con personale dedicato. Per l’erogazione delle CP al domicilio è prevista l’integrazione con le cure domiciliari e con l'assistenza sanitaria di base. A livello di Coordinamento Regionale e di Rete Locale dovranno essere adottati documenti distinti e specifici contenenti linee di indirizzo, criteri omogenei, procedure sui percorsi di cura nelle fasi di accesso, valutazione multidimensionale, redazione del Piano di assistenza individuale (PAI), erogazione delle prestazioni e servizi assistenziali di CP inclusi il monitoraggio e la rivalutazione del PAI, nonché il contributo del terzo settore e le procedure condivise tra le strutture della Rete per gli aspetti clinico-assistenziali e di supporto ai caregiver e alla famiglia.

Il documento riferito al modello della rete regionale di terapia del dolore prevede l’istituzione regionale di un Organismo di Coordinamento Regionale con il compito di definire le linee d’indirizzo per la Rete Locale di terapia del dolore (RLTD). Sulla base degli indirizzi regionali, l’Organismo di Coordinamento Regionale individua i Centri Specialistici territoriali di Terapia del Dolore all’interno della Rete Locale: il Centro che avrà funzione di coordinamento locale sarà l'Hub di riferimento dell’area territoriale o lo Spoke, individuato dal Coordinamento regionale sulla base dell’attività clinica erogata. L'Organismo di Coordinamento Locale (Hub o Spoke), in stretta relazione con il Coordinamento Regionale, avrà il compito di coordinare il sistema di erogazione di terapia del dolore a livello territoriale, garantire il recepimento e l’attuazione dei PDTA per i malati affetti da dolore, promuovere la formazione degli operatori, promuovere sistemi di valutazione e miglioramento della qualità delle prestazioni e dei percorsi.


Per saperne di più:

• Accreditamento delle Reti di Cure Palliative e delle reti di Terapia del Dolore
• Cure palliative e terapie del dolore. Ecco le regole per l’accreditamento delle Reti di cura

Leggi anche la nostra news:

• Coronavirus, esperienze nazionali e internazionali a supporto dell’integrazione delle cure palliative con altre specialità

Indagine dell'Agenzia regionale di sanità della Toscana presentata al convegno di File: «Il 20% dei pazienti si è rivolto a un hospice».

Carmi (presidente File): «Occorre diffondere il ruolo che possono ricoprire le cure palliative».

Panoramasanita.it ha appena pubblicato un articolo che riassume i dati salienti emersi al convegno promosso dalla Fondazione File (Fondazione italiana di Leniterapia) “Le cure palliative: tra diritti e criticità”, che si è svolto sabato 4 maggio scorso a Firenze.

Si legge che nell’indagine condotta dall’ARS, che in questi anni ha monitorato i fenomeno, attraverso alcuni indicatori, è emerso il profilo assistenziale nell’ultimo mese di vita in pazienti con storia di malattia oncologica o cronica, come lo scompenso cardiaco e la bronco-pneumopatia cronica ostruttiva.

I numerisono stati resi noti durante il convegno da Francesca Collini dell’Osservatorio per la Qualità ed Equità della stessa ARS e sono spiegati nel documento ARS n. 102 La qualità dell'assistenza nelle cure di fine vita - Valutazioni da dati amministrativi in Toscana, trend 2015-2017.

Nello specifico, è emerso che l’attivazione delle cure palliative avviene in pochi casi, con ampia variabilità tra zone di residenza e con un andamento pressoché stabile tra il 2015 e il 2017.

Dall’inizio del 2019 l’emergenza sanitaria causata da Covid-19 ha esposto tutti - sanitari, politici, tecnici, pazienti e cittadini – ad un confronto senza precedenti con i temi della malattia, della sofferenza, della morte e del fine vita, facendo avvertire la necessità e l’urgenza di assicurare un ruolo di rilievo alle cure palliative e alla terapia del dolore nei percorsi di cura ospedaliero e territoriale.

L’interesse e l’attenzione per questi temi però emergono nel nostro Paese almeno un decennio prima del 2019; risale infatti al 2010 la legge quadro n.38, dove sono definiti principi e disposizioni normative per garantire un’assistenza qualificata appropriata in ambito palliativo e della terapia del dolore, per il malato e la sua famiglia.

Il carattere innovativo della legge 38 sta nell’aver inteso il diritto alla salute come un insieme di azioni volte non solo a “massimizzare il numero di vite salvate”, ma anche a “minimizzare la sofferenza”, considerata come una dimensione di un percorso di malattia, da affrontare in tutte le fasi e in ogni setting d’assistenza.

Alla base di questa legge c’è la volontà del legislatore di salvaguardare la tutela della dignità umana nella salute, facendo riferimento alla centralità della persona nella sua globalità e ai principi di uguaglianza e universalità nell’accesso alle cure.

Gli interventi attuativi dell’ultimo decennio sono stati raccolti nel compendio normativo “10 anni. Cure palliative e terapia del dolore”, che rappresenta un utile strumento di lavoro per tutti gli operatori impegnati nel settore, nell’ambito di funzioni di programmazione e clinico assistenziale.

Sebbene dal 2010 ad oggi quindi molti provvedimenti siano stati adottati, ma tanto ancora c’è da fare. La pandemia ci ha messo irrimediabilmente davanti alla fragilità del livello territoriale dei servizi di salute e alla necessità di integrazione con il livello ospedaliero, entrambe questioni note, ma alla luce di oggi di urgente intervento. Il messaggio che ci lancia è chiaro: il sistema sanitario deve riprogettarsi per fornire risposte adeguate ai bisogni di una popolazione crescente di malati sempre più anziani, affetti da malattie cronico degenerative in fase avanzata o terminale, in condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza. Pazienti, che potrebbero beneficiare efficacemente di un servizio di cure palliative domiciliari, ai quali invece viene spesso erogata un’assistenza in forma frammentaria e non coordinata, con ripetute ospedalizzazioni che si traducono, talvolta, in trattamenti inappropriati, costosi, con scarsa soddisfazione da parte dei malati stessi e dei loro familiari.
 
In continuità con queste considerazioni va la mozione del 5 maggio 2021 approvata alla Camera quasi all’unanimità, con la quale viene chiesto al Governo l’impegno su una serie di interventi volti ad implementare le cure palliative durante la pandemia. Alcune proposte sono applicabili anche in fase non emergenziale.
 
In particolare centrale è la cura della persona nella sua globalità, guardando sia alla complessità dei sintomi sia alle problematiche sociali, psicologiche e spirituali che compaiono nelle ultime fasi. Per questo motivo sono richieste adeguate dotazioni organiche e tecnologiche, incremento di personale esperto, programmazione di interventi formativi, rafforzamento a livello domiciliare e negli ospedali di base dei servizi di cure palliative. Ad essi si aggiunge l’adozione di un protocollo nazionale per la cura della relazione con i familiari durante il ricovero ospedaliero.

Parte di queste proposte sembra trovare agio con il decreto del ministro della Salute, in discussione nella Conferenza Stato-Regioni del 17 giugno 2021, che contiene i requisiti minimi per i medici che operano nelle reti di cure palliative (tra cui esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative, un congruo numero di ore di attività e acquisizione di una specifica formazione in cure palliative nell'ambito di percorsi di Ecm).

Dopo l’Accordo Stato-Regioni del 2013 e alla luce dell’esperienza pandemica, viene quindi ulteriormente riconosciuta la “specificità” delle conoscenze scientifiche, tecniche e umanistiche dei professionisti in questo campo, un patrimonio faticosamente costruito con l’esperienza e la formazione specifica.


Per saperne di più:

• Ministero della salute. 10 anni. Cure palliative e terapia del dolore
• Mozione del 5 maggio 2021
• Decreto del ministro della Salute in discussione nella Conferenza Stato-Regioni del 17 giugno 2021

Sul tema Cure palliative:

• la nostra sezione sulla Normativa in RSA: Cure palliative, fine vita e disposizioni anticipate di trattamento
• Le news:
  • Al via in Italia la definizione di percorsi e requisiti per accreditare le reti regionali di cure palliative e terapia del dolore (3 settembre 2020)
  • Coronavirus, esperienze nazionali e internazionali a supporto dell’integrazione delle cure palliative con altre specialità (12 agosto 2020)

Lo studio

Lo studio è stato condotto utilizzando i flussi informativi correnti regionali, procedendo a ritroso a partire dai decessi dei residenti toscani e selezionando tutti quei soggetti che avevano avuto una storia clinica di tumore o malattia cronica o entrambe nei tre anni precedenti la morte.

Per malattia cronica in questo caso abbiamo considerato gli scompensi e le BPCO: le due patologie croniche più frequenti e facilmente individuabili attraverso le fonti amministrative.

I circa 18mila soggetti selezionati rappresentano il 43% dei decessi che avvengono ogni anno in Toscana.

Quanti sono e chi sono questi pazienti?

Circa 9000 i malati cronici, che rappresentano la metà della coorte selezionata, circa 6000 malati di tumore ovvero il 33% e 3000 casi in cui la storia clinica riguardava sia tumore che cronicità.
Focalizzando l’attenzione sulle malattie croniche, il 60% di questi pazienti hanno una età superiore a 85 anni e una comorbosità elevata o molto elevata nel 47% dei casi.


Attraverso una serie di indicatori è stata ricostruita la storia clinica di questi soggetti nell’ultimo mese di vita:

• Il 68% dei pazienti cronici fanno ricorso almeno una volta al pronto soccorso nell’ultimo mese di vita. Percentuale più elevata rispetto a chi è malato di tumore. E questa tendenza è un aumento negli ultimi 3 anni

• Il 78% dei pazienti viene ricoverato almeno una volta nell’ultimo mese. In questo caso con proporzioni del tutto simili agli altri due gruppi di pazienti

• Durante il ricovero, circa 1/6 passa dalla terapia intensiva e 1/5 viene sottoposto a interventi di supporto vitale intensivo (cateterizzazione cardiaca, impianto di device cardiaco, ventilazione meccanica, DRG C, riconversione cardiaca)

• L’intensità delle cure per i malati cronici è superiore rispetto ai tumori

• Le ospedalizzazioni avvenute nell’ultimo anno si concentrano tutte nell’ultimo mese di vita. Rappresentandole attraverso il costo del ricovero, si parla di circa 4000 euro pro-capite all’anno.

• Più della metà dei malati cronici muore in ospedale, molto più del malati di tumore.

• L’accesso in hospice nell’ultimo mese di vita riguarda l’1,5% dei malati cronici

• L’1,1% dei malati cronici, quindi quasi tutti i pazienti che accedono all’hospice, ci arrivano negli ultimi 7 giorni, senza aver mai fatto prima alcun accesso.

• I pazienti cronici che nell’ultimo mese sono in carico all’assistenza domiciliare sono il 10%. Sappiamo che in questa quota non sono comprese le attivazioni private di cure domiciliari.

• Infine si è provato a misurare il ricorso totale alle cure palliative per tutta la popolazione in studio, rispetto all’attivazione dei sevizi disponibili in Toscana. Emerge che il 67% dei pazienti non riescono ad attivare alcuna cura palliativa, il 20% attivano l’hospice, l’11% viene preso in carico dai servizi territoriali e in una piccola quota, il 3% usufruiscono sia dell’hospice che dell’assistenza domiciliare. Ci sono differenze tra un territorio e l’altro.

Partendo dalle analisi fatte, in particolare sulle malattie croniche in fase terminale, in Toscana emerge che siamo ancora molto concentrati su una realtà ospedelocentrica e di conseguenza su cure ad alto livello di intensità e invasività.
Si sa invece che i desideri dei pazienti e delle loro famiglie vanno nella direzione opposta. Ormai anche studi di letteratura scientifica evidenziano che la qualità di vita del paziente migliora notevolmente più va incontro alle sue esigenze.
Quasi sicuramente questi dati sottostimano la realtà. Però è indubbio che l’attivazione delle cure di tipo palliativo avviene spesso molto tardi e senza una vera pianificazione.

Cosa ci aspettiamo in futuro?

Ci piacerebbe riuscire a passare dal concetto di end life a quello di late life.
Questo significa che dovremo allargare lo sguardo e pensare alle cure palliative come a cure non legate al termine di una vita ma alla fragilità di una persona e alle cronicità, e quindi pianificarle molto prima affiancandole con cure più tecniche e più intensive molto prima dell’ultimo mese. Esattamente come esprime la recente normativa sulle DAT.

Sicuramente per fare questo passaggio culturale è indispensabile incidere sulla formazione dei professionisti e sulla comunicazione con i pazienti.

Le slide presentate al workshop "La persona in RSA affetta da malattie croniche verso la fine della vita"  CLICCA SULL'IMMAGINE e APRI LE SLIDE:

Agenas, cure palliative: come risulta la Toscana?  

• rete locale di cure palliative e percorsi di cura dedicati
• Carta dei servizi via web e spazio web dedicato alle cure palliative
• piano annuale di sviluppo formativo delle competenze.

In merito all’organizzazione delle cure domiciliari, la Toscana mostra una organizzazione mista (37% pubblico e 63% privato). Il ruolo del MMG, per le tre Aziende, è filtro informato del piano di assistenza individuale e partecipa attivamente alla presa in carico.

Per saperne di più:

AGENAS. Istruttoria sullo stato di attuazione della legge 38/2010 in materia di rete delle cure palliative

Palliative care for older people: better practices è la terza di una serie di pubblicazioni dell'OMS che hanno lo scopo di sensibilizzare sulla necessità di migliorare l’assistenza e le cure nel fine vita con particolare attenzione alla fascia anziana della popolazione.

L’analisi delle banche dati della farmaceutica ha permesso di riscontrare come siano i deceduti – piuttosto che i sopravvissuti – ad utilizzare costantemente più farmaci, specialmente negli ultimi 6 mesi di vita.

L’età del paziente in prossimità del decesso non avrebbe alcuna relazione con l’incremento dei trattamenti sostenuti nella vicinanza dell’ineluttabile.

Confutare l’età come driver delle spesa sanitaria non è cosa banale, soprattutto perché tale operazione innesca tutta una serie di nuove considerazioni sulla mortalità nell’ambito delle previsioni di spesa.

“...Fatemi capire… mi state dicendo che le spese assistenziali per la popolazione anziana, diciamo dai 70 anni in su, sono in crescita. E va bene. Poi siamo d’accordo che la tendenza a vivere più a lungo, anche in condizioni di cronicità, è in aumento, e va bene anche questo. Poi sostenete che la maggiore spesa farmacologica si concentra negli ultimi mesi di vita per coloro che sono destinati a versare l’obolo a Caronte, e qui siete supportati da diversi studi, quindi va bene… …Ora però, dal vostro studio, capisco che la spesa effettuata per l’assistenza farmacologica delle persone in prossimità del trapasso non è in relazione con loro età (che abbiano 70 anni, 80 o 90 anni… ma pensa tu: in prossimità della morte siamo davvero tutti uguali. Praticamente una sorta di “livella anagrafica”…), e che quindi l’età stessa del morituro non sarebbe una proxy attendibile delle condizioni di comorbidità, e che le condizioni di comorbidità, a loro volta, giustificherebbero l’incremento dei costi dei trattamenti… posso capire anche questo… E quindi? In ottica di programmazione degli investimenti nei trattamenti a livello territoriale delle persone anziane, alcune delle quali, molto o poco anziane, potrebbero morire, cosa dovremmo fare? Ah, certo, siamo d’accordo: sarebbe utile disporre di una base di informazioni più dettagliate sulle singole condizioni di salute, sulle cronicità, le disabilità, e sulla base di quelle stimare un budget di spesa, e magari pure cercare di razionalizzarla, quella spesa, renderla appropriata… …ma, spiegatemi bene, quando un settantaduenne maschio dal destino segnato costa 2,2 volte in più di un coetaneo che, più fortunato, sopravvivrà al periodo in studio (tre anni, dal 2006 al 2009, in Irlanda, se ricordo bene…) in che modo questa informazione potrà indicarci una programmazione efficace? E poi, in fin dei conti, quando possiamo dire che un destino è segnato, se non a posteriori?”

Questo monologo potrebbe essere estrapolato da un dialogo virtuale tra un programmatore sanitario e gli autori dell’articolo pubblicato su Social Science and Medicine[1] a fine aprile scorso. Gli autori, che appartengono alla prestigiosa istituzione del Trinity College di Dublino, hanno intitolato il lavoro: “Considerare il tempo vissuto, il tempo rimanente o la malattia? L’età, la prossimità al decesso, la morbilità e le spese prescrittive”.

L’obiettivo dello studio è quello di comprendere cosa veramente guidi le spese di prescrizione dei trattamenti farmacologici nel fine vita, cercando di creare una (prima) base informativa utile a stimare le prospettive di investimento per le cure, non solo per acuti o per le cronicità, ma anche a livello di territorio, e a pianificare l’assistenza. Alla base dello studio vi è un’analisi empirica delle spese pubbliche per i trattamenti medici per la popolazione irlandese più anziana (individui di età superiore ai 70 anni), mirata alla comprensione di quali siano le variabili a maggior impatto sulla spesa sanitaria nella prossimità della morte.

L’analisi delle banche dati della farmaceutica tra il 2006 e il 2009 ha permesso agli autori di riscontrare come siano i deceduti – piuttosto che i sopravvissuti – ad utilizzare costantemente più farmaci, specialmente negli ultimi 6 mesi di vita, confermando un’evidenza statistica tutt’altro che nuova nell’ambito della letteratura internazionale. Il valore aggiunto dello studio, però, sarebbe un altro. Più che una significatività, l’attenzione viene posta su una “non-significatività” statistica. Questo sarebbe vero anche considerando le morbilità del paziente, le cui misure, tuttavia, richiedono di essere migliorate per produrre stime più solide.

Confutare l’età come driver delle spese di prescrizione non è cosa banale, soprattutto perché tale operazione innesca tutta una serie di nuove considerazioni sulla mortalità nell’ambito delle previsioni di spesa.
Facciamo però un passo indietro. Il ragionamento standard è piuttosto lineare: l’invecchiamento è frequentemente associato all’incremento dei costi dell’assistenza grazie ai maggiori bisogni, mentre non è del tutto definita la questione
su quali costi siano associabili alle persone in prossimità del decesso.
Secondo gli autori, comprendere quali siano i trattamenti prescritti e quale sia il loro impatto in quest’ambito aiuterebbe i policy-maker a sviluppare nuove politiche per il controllo della spesa futura sui farmaci prescritti grazie a previsioni più precise. Infatti, quando si tenta di tenere conto delle morbidità di un individuo, la prossimità del decesso rimane un predittore particolarmente importante delle spese per le prescrizioni, soprattutto per prevenire una loro sovrastima.

La sovrastima, in particolare, riguarderebbe la tendenza a considerare i più anziani tra gli anziani, probabilmente più malati, ad usufruire, in prossimità del decesso, di trattamenti più numerosi ed onerosi. Lo studio irlandese tuttavia mostra come in realtà il “costo del morire” (the cost of dying nella versione originale) declini all’aumentare dell’età, tanto che il valore dell’obolo[2] pagato dagli ultra novantenni a Caronte sia, in media, inferiore di 1,3 volte di quello corrisposto dai 72 – 74enni in prossimità dell’Acheronte.
Ecco perché, secondo gli autori, un modello di proiezione di spesa basato come in questo caso su una coorte di prescrizioni dovrebbe concentrarsi sull’ultimo anno di vita delle persone ovvero nel momento in cui, indipendentemente dall’età, l’ “effetto Proximity to death” è più marcato causa maggiore morbilità, di cui tale effetto è evidentemente una proxy, un predittore.

“Quindi – riprende il policy maker – mi state suggerendo che per risparm… per ottimizzare la spesa farmaceutica dovremmo essere in grado di ‘predire il predittore’? …Dite che possa essere utile disporre di una “contabilità” (account) più analitica dei decessi di tutte le fasce di età avanzata, per non tarare le proiezioni solo sui soggetti più anziani e non sovrastimare i costi? E mi confermate che è possibile costruire questo dettagliato set di dati attraverso cui sia possibile collegare le prescrizioni alle misure di diagnostica e di esito delle cure sanitarie? Beh, in effetti l’ipotesi della corrispondenza tra la domanda di trattamenti farmacologici, anche innovativi, e la maggiore aspettativa di vita delle fasce di età inferiori nella scala dell’anzianità dei malati è verosimile… Ma, parlando di possibili soluzioni, avevate in mente qualcosa di particolare? No perché ricordo di aver buttato l’occhio su un articolo interessante, anche se non recentissimo, sugli Archive of Internal Medicine[3]; parlava dei costi sanitari nell’ultima settimana di vita… Insomma, beh, avete presente quei malati terminali di cancro che hanno una miglior qualità della vita in prossimità del trapasso, grazie a una buona comunicazioni con medici oncologi e palliativisti disponibili a dedicare tempo alle conversazioni? Beh, pare proprio che questi pazienti sostenessero molte meno spese di altri che non avevano potuto contare su tale disponibilità da parte dei loro dottori. Magaridate un’occhiata… Per quel che ci riguarda teniamoci in contatto, vi farò sapere….”

A quel punto, Patrick V. Moore, Kathleen Bennet e Charles Normand usciranno presumibilmente dal dipartimento di Sanità in Hawkins Street, e voltando le spalle alla Liffey si incammineranno a passo lento verso Pearse Street. Qui gireranno a sinistra e passeggeranno lungo quella via, la stessa percorsa in direzione inversa dalla carrozza di Leopold Bloom, l’Ulisse dublinese che la mattina del 16 giugno 1904 accompagnava il corteo funebre dell’amico Patrick Dignam, padre di famiglia, deceduto nei torpori dell’alcol in modo non del tutto prevedibile, ma soprattutto senza aver gravato sul bilancio sanitario.

di: Giacomo Galletti (Ars Toscana) su Saluteinternazionale.info



Bibliografia

1. Moore PV, Bennett K, Normand C. Counting the time lived, the time left or illness? Age, proximity to death, morbidity and prescribing expenditures. Social Science & Medicine 2017; 184: 1-14
2. Nell’antica Grecia, l’obolo era uno spicciolo di scarsa importanza valutaria (valeva un sesto di una Dracma) ma di alto valore simbolico: era la moneta attraverso la quale l’anima del defunto poteva essere traghettato oltre l’Acheronte per raggiungere l’Ade
3. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA et al. Health Care Costs in the Last Week of Life Associations With End-of-Life Conversations. Arch Intern Med 2009;169(5):480-488.

Formazione pratica in risposta ai bisogni della persona fragile e della famiglia

Il percorso formativo online è stato ideato per fornire strumenti e competenze di base agli operatori delle residenze sanitarie assistite o di altre realtà cliniche attraverso la presentazione di una serie di video teorico-pratici realizzati da personale sanitario (medici, infermieri, psicologi, operatori socio sanitari, fisioterapisti) e volontario specializzato in cure palliative e accompagnamento al fine vita.

I video sono suddivisi per moduli tematici, grazie ai quali è possibile apprendere semplici ma importanti strategie assistenziali quotidiane. Per ciascuna tematica, oltre ai video, è possibile richiedere sessioni online di consulenza con esperti delle materie trattate, ai quali poter rivolgere domande specifiche.

La partecipazione al percorso formativo è gratuita e per ciascuna richiesta verrà redatto un progetto personalizzato in funzione dei bisogni formativi specifici della propria disciplina specialistica di appartenenza ed in funzione delle competenze da acquisire o da implementare.

Per saperne di più: vai alla pagina dedicata al percorso formativo sul sito web della fondazione FILE

Per iscriversi

La referente del progetto è la Sig.ra Anna Maria Del Balzo (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) che potrete contattare per ricevere ulteriori informazioni o per aderire al percorso formativo.

Programma del percorso formativoFondamenti delle cure palliative e della leniterapia

Ci sono crepe dentro le persone che vivono una malattia che neppure possiamo immaginare.
I dolori fisici e non, le complessità organizzative conseguenti all'ammalarsi e al curarsi. Il senso di solitudine squassante e allo stesso tempo quel bisogno immediato di rimediare risposte pratiche per favorire, ristabilire e tutelare la propria salute o quella di una persona che si ama.
Con questi presupposti si propone il percorso formativo della fondazione FILE, contenitore tematico di piccoli aspetti quotidiani, importanti e spesso complessi nella loro gestione e risoluzione. L’attuale periodo di isolamento rischia di amplificare in molte famiglie le difficoltà nel reperimento di risorse necessarie alla soluzione di criticità proprie dell’assistere una persona ammalata.

Progetto promosso da:
Dr. Alfredo Zuppiroli, direttore FILE formazione
Proffssa Donatella Lippi, membro del Comitato Scientifico FILE
Dr. Iacopo Lanini, coordinatore degli operatori sanitari FILE
Anna Maria del Balzo, segreteria scientifica di FILE

In questo spazio di FILE potrete, quindi, trovare risposte ad aspetti quali:

• perché le cure palliative/lenire
• tecniche di assistenza e di accudimento al paziente allettato o con limitata autonomia
• nozioni di base dell'igiene e della movimentazione della persona che ha difficoltà a spostarsi all’interno delle mura domestiche e all’esterno
• psicologia e approcci sul “come accogliere” i dolori della persona ammalata parlando, attraverso la parola e l’ascolto
• se interessati, potrete prendervi cura della vostra dimensione spirituale e più profonda attraverso esercizi di meditazione.

Primo modulo: Perché le cure palliative e come lenire?
(per operatori e caregiver)

1) Perché le cure palliative leniterapia? (a cura del dr. Alfredo Zuppiroli)
a) La cornice culturale, etica e giuridica

2) Come attivare il servizio di cure palliative
a) Cure simultanee (a cura del dr. Lorenzo Brogi)

• File in ospedale
• Luoghi di cura (ospedali e strutture residenziali)
• Tempi di assistenza
• Obiettivi di cura
• Rapporto tra palliativisti e specialisti
• Criticità abituali

Secondo modulo: Contatto con la persona ammalata
(per operatori e caregiver - a cura dei fisioterapisti)

1) All’interno del letto,“da/verso il letto”  (a cura di Alessio Travelli)
a) Parte teorica + slides
b) Parte pratica

2) I dispositivi e il loro utilizzo + slides

• La prevenzione delle cadute + slides (a cura di Andrea Pratesi)

Terzo modulo: Gli interventi sulla persona
(per operatori e caregiver - a cura degli infermieri e OSS)

1) Tecniche di assistenza
a) Gestione flebo (a cura di Selenia Greco)
b) Cambio sacca urine (a cura di Selenia Greco)

2) La cura di base - OSS (a cura di Mila Torres)
a) Igiene occhi
b) Igiene cavo orale
c) Igiene quotidiana
d) Igiene intima
e) Installazione materassino antidecubito
f) Bagno al letto

Quarto modulo: La psicologia come forma di contenimento del dolore
(per operatori e caregiver - a cura degli psicologi)

1) Ascolto attivo come strategia di relazione e come terapia per la persona ammalata (a cura del dott. Iacopo Lanini)
2) La Speranza e le Illusioni di guarigione (a cura della dott.ssa Erika Khiari)
3) La rassicurazione (a cura della dott.ssa Claudia Bonari)

Quinto modulo: Spiritualità e cura di sé
(per operatori a caregiver - a cura di Renzo Lucchetti)

1) Che cos’è la meditazione
2) Meditazione, Spiritualità e Religione
3) Apertura alla consapevolezza e alla conoscenza di sé stessi

• tecniche ed esercizi di meditazione (body scan)

4) Fare amicizia con la propria fragilità

• tecniche ed esercizi

Sesto modulo: I Gruppi A.M.A. e l’elaborazione del lutto
(per operatori e caregiver - a cura dei volontari GAMA)

Gruppo GAMA – Le fasi dell’elaborazione del lutto: dal commiato al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto
1) La storia dei Gruppi AMA (a cura di Claudia)
2) Le prassi dei Gruppi AMA (a cura di Claudia)
3) Perché affrontare il lutto in un Gruppo AMA (a cura di Sandra)
4) Il facilitatore (a cura di Andrea)
5) I Gruppi AMA durante il lockdown (a cura di Laura)
6) I Gruppi AMA di FILE (a cura di Claudia)

Settimo modulo: I volontari in assistenza
(per operatori e caregiver)

1) Testimonianze dei volontari
a) Il volontariato un esperienza dello stare - Ilaria
b) Andare oltre - Rita
c) Il volontariato un arricchimento interiore - Irene
d) Incontri con i caregivers - Sabina

Per saperne di più:

vai alla pagina dedicata al percorso formativo sul sito web della fondazione FILE

Una Rsa di Torino, che fornisce assistenza a 106 residenti, ha condotto uno studio sul ruolo della comunicazione quando un anziano residente con demenza si avvicina alla fine della vita.

Troppo giovani, troppo vecchi: il pregiudizio sull'età è il testo, breve ma molto esaustivo, di Angelica Mucchi Faina (editore Laterza) che tratta dell’ageism o ageismo.

Il termine ageismè stato coniato negli anni ’70 da Robert Butler, uno psichiatra gerontologo che vinse anche il premio Pulitzer. Butler aveva notato atteggiamenti ostili e discriminatori verso gli anziani, ed una certa repulsione nei confronti dell’invecchiamento, delle malattie e dell’invalidità, ed in definitiva della morte, ma il termine è stato allargato anche ai bambini, ai più giovani, oltre che agli anziani.

La differenza è però sostanziale: per quanto i giovani si possano sentire più discriminati degli anziani, si tratta per loro di un’esperienza transitoria, destinata a terminare nel momento in cui entreranno a far parte del mondo degli adulti. Per i più anziani invece si tratta di una condanna potenzialmente definitiva, destinata a cessare solo con la morte.

Considerando il contesto in cui sono nati e cresciuti gli anziani residenti nelle strutture, è come se il mondo si fosse ribaltato: un tempo avrebbero rappresentato il fulcro del sapere, ricevendo rispetto e ubbidienza, adesso è il giovane adulto a rappresentare il livello più alto di competenza (pensiamo ad esempio al sapere tecnologico ed informatico), mentre l’anziano diviene obsoleto, un peso ed un costo per la società.

Lo stereotipo ed il pregiudizio nell’ageismo comportano ad esempio la ripartizione classica della categoria degli anziani che fa riferimento a tre principali stereotipi: la nonna, descritta come una donna dedicata agli altri, gentile, serena e affidabile; lo statista senior, uomo intelligente, competitivo aggressivo e intollerante; la vecchia/ il vecchio, individuo di entrambi i sessi rappresentato come sorpassato, debole, inattivo e solitario.

Nella popolazione anziana esiste anche un doppio standard che somma età e genere. Le discriminazioni persistono e si accentuano con l’avanzare dell’età. Allo stereotipo di uomo anziano vengono attribuite qualità maggiori e caratteristiche positive rispetto allo stereotipo di donna anziana, che spesso viene considerata meno competente, meno intelligente, meno equilibrata e meno indipendente. La stessa ruga sul volto di un uomo e sul volto di una donna ha valenze profondamente diverse. Nella donna è spesso indice di inesorabile e patetica decadenza.
 
Personalmente ritengo questo sia un testo necessario per comprendere il fenomeno ed affrontarne le implicazioni, ma soprattutto per una riflessione su ciò che la nostra società vuole diventare.


Recensione a cura di Cristina Banchi - redazione valoreinrsa.it

Nella pagina abbiamo raccolto la normativa su: disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, indirizzi attuativi per le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione delle cure. 

Delibera n.152 del 16-02-2026. Approvazione Piano di Potenziamento Cure Palliative. Anno 2026

Delibera n.882 del 30-06-2025. Indicazioni utilizzo risorse cure palliative

Delibera n.64 del 27-01-2025. Approvazione Piano di potenziamento Cure Palliative-Anno 2025.

Delibera n.1213 del 28-10-2024. Approvazione fabbisogno di personale in attuazione del DM 23 maggio 2022, n. 77 “Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio sanitario nazionale” e della DGR 1508 del 19/12/2022

Delibera n.1404 del 25-11-2024. Indicazioni alle Aziende USL per i percorsi delle cure domiciliari: aggiornamento degli indirizzi approvati con delibera G.R. n.660/2015 – PRAD.

Decreto n.10968 del 22-05-2024. Legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” - Nomina Responsabili clinici rete regionale cure palliative adulti ed età pediatrica

Delibera n.960 del 07-08-2023. Legge 23 luglio 2021, n. 106 e DM 77/2022 – Piano Regionale per le cure palliative 2023-2026.

Delibera n.1508 del 19-12-2022. La programmazione dell’assistenza territoriale in Toscana in attuazione del Decreto del Ministero della Salute 23 Maggio 2022, n. 77.

Delibera n.145 del 21-02-2022. CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE - Recepimento Accordi Stato Regioni inerenti l'accreditamento della rete cure palliative, della rete di terapia del dolore e la definizione di profili formativi omogenei per le attività di volontariato nelle reti regionali delle cure palliative e della terapia del dolore.

Decreto n.10248 del 16-06-2021. DGR 638/2021 - Approvazione modulistica per la raccolta delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) presso le strutture del servizio sanitario regionale
Allegato A - Schema tipo
Allegato B - Modulistica

Delibera n.213 del 08-03-2021. DGR 1550.2019 - Rete regionale delle cure palliative – Incremento numero posti letto negli Hospice della Toscana

Delibera di Giunta regionale della Toscana n.1642 del 21-12-2020. Presa d’atto delle proposte del tavolo tecnico costituito con la DGR 1433/2020 per garantire i contatti tra pazienti/ospiti e i loro familiari/caregiver o altre persone di fiducia, all’interno delle aziende sanitarie e negli enti del SSR nonché delle strutture socio sanitarie (RSA-RSD)
Allegato A - Scheda valutazioni
Allegato B - Procedura reparto
Allegato B1 - Consenso accesso
Allegato B2 - Rinnovo consenso
Allegato C – Pratica per la sicurezza del paziente

Delibera di Giunta regionale della Toscana n.1337 del 03-12-2018. L. 22 dicembre 2017 n. 219: Le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione delle cure - primi indirizzi attuativi. Aggiornamento della rete delle cure palliative ai sensi delle DGR 958/2018. 

Delibera di Giunta regionale della Toscana n.1082 del 01-10-2018. Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) di cui all'articolo 4 della L 219/2017. Regolamento di attuazione dell'art.1, c.1, della LR 13/2006 in materia di trattamento di dati sensibili e giudiziari. Approvazione ai fini dell'acquisizione del parere di cui all'art. 22 del Dlgs 196/2003. 
Allegato A – Articolato
Allegato B - Relazione illustrativa

Organismo Toscano Governo Clinico (OTGC). Indirizzi attuativi della Legge 22 dicembre 2017 n. 219: le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione condivisa delle cure. Allegato A - Decisione Comitato Tecnico Scientifico n. 6 del 20-07-2018.

Legge nazionale n. 219 del 22-12-2017. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n.12 del 16-01-2018. Entrata in vigore del provvedimento: 31-01-2018.

Delibera n.660 del 25-05-2015. Approvazione del PRAD-Progetto riorganizzazione dell'assistenza domiciliare-e del Modulo di attivazione/rinnovo dell'assistenza domiciliare

Delibera n.199 del 17-03-2014. Attuazione L.38/2010 - Struttura regionale e strutture aziendali di coordinamento della rete delle cure palliative. Centro regionale per le cure palliative in età pediatrica

Legge nazionale n.38 del 15-03-2010. Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19-03-2010.