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a cura di Agenzia regionale di sanità Toscana 

Misurare l’esperienza del caregiver familiare nel percorso di cure palliative

11 Agosto 2026
Indice degli argomenti:

Il ruolo invisibile del caregiver nelle cure palliative

Quando un paziente entra nella fase finale di una patologia cronica o degenerativa, l'intero carico assistenziale e la gestione dello stress psicologico si spostano prevalentemente sul nucleo familiare; tuttavia, nonostante questo ruolo cruciale, il caregiver familiare continua a essere trattato in modo marginale dall'organizzazione dei servizi, che tende a considerarlo come un aiuto gratuito per l'assistenza pratica e il disbrigo delle pratiche burocratiche, senza che vi sia una reale presa in carico dei suoi specifici bisogni personali.

In questo scenario si inserisce il recente studio The family caregiver experience in palliative care pathways: a multidimensional framework, che punta a rimettere al centro il caregiver come soggetto autonomo e destinatario esplicito di tutele e interventi, in perfetta sintonia con il paradigma della person-centered care. La ricerca ha adottato un approccio partecipativo e mixed-methods coinvolgendo sul campo 19 professionisti sanitari e 18 caregiver end-of-life; questo percorso ha condotto allo sviluppo e alla validazione di un framework concettuale e operativo strutturato su sei pilastri fondamentali per valutare l'esperienza di cura:
  • i bisogni della famiglia fisici, pratici e soprattutto psicologici
  • la capacità dei servizi di intercettare lo stress familiare al di là dei risvolti clinici del malato
  • la chiarezza della comunicazione prognostica onesta e priva di tecnicismi
  • la disponibilità in caso di bisogno, su cui emerge la richiesta delle famiglie di avere qualità e tempestività della presenza nei momenti critici rispetto alla sola reperibilità formale H24 valorizzata dagli operatori
  • l'intensità del supporto a casa per preservare l'equilibrio del contesto domiciliare
  • il riconoscimento del caregiver come partner attivo e coinvolto nelle decisioni assistenziali.

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Toscana, dalla ricerca sul campo alla legge regionale

Le conclusioni di questo studio si allineano con quanto emerso nel documento dell'Agenzia regionale di sanità Toscana (ARS), Caregiver familiari, risorsa preziosa ma invisibile del sistema sociosanitario.

I risultati di questa indagine qualitativa, che ha dato voce a 43 caregiver familiari di bambini, adulti e anziani con grave disabilità e non autosufficienza, ha documentato le difficoltà quotidiane di chi cura, tra percorsi assistenziali frammentati, carichi burocratici opprimenti e progressiva privazione dei personali spazi di vita.

 

Da questa indagine sono poi mosse le prime proposte che hanno portato alla Legge regionale toscana n. 55 del 22 agosto 2025, una norma fondamentale che riconosce e promuove la figura del caregiver familiare come componente informale e fondamentale della rete di assistenza, prevedendo anche strumenti concreti di tutela, come la rivalutazione periodica del suo carico di cura all’interno del Piano di Assistenza Individualizzato (PAI) e l'accesso al supporto psicologico.

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Il fabbisogno di cure palliative nei dati ARS Toscana

Per comprendere la reale portata di questo framework nei percorsi assistenziali, è fondamentale fare riferimento al bacino di utenza di cure palliative. L'Agenzia regionale di sanità stima, nell'ultimo rapporto di riferimento, il Documento ARS n. 118 (2022), che il 73% dei decessi in regione avvenga a seguito di traiettorie di malattia (tumori, patologie cronico-degenerative o entrambe) che richiederebbero l'attivazione di cure palliative.

Nonostante questo fabbisogno, lo studio evidenzia un profondo divario assistenziale: circa il 70% di questa platea non ha beneficiato di alcun servizio dedicato nell'ultimo anno di vita, e solo il 21% ha attivato almeno un servizio di cure palliative, con una forte sproporzione a svantaggio dei pazienti non oncologici, per i quali la presa in carico specialistica o l'accesso all'hospice rimangono ancora l'eccezione.

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Prospettive per la programmazione dei servizi

Proprio per colmare questo storico divario e dare risposte eque sul territorio, il recente Piano di potenziamento delle cure palliative della Regione Toscana (DGR 64/2025) ha fissato l’obiettivo di raggiungere la copertura del 90% del fabbisogno regionale entro il 2028, prevedendo tra le azioni cardine la strutturazione di 36 Unità di Cure Palliative domiciliari (UCPD), ovvero una ogni 100.000 abitanti.

Tuttavia, l'espansione quantitativa della rete non può prescindere da un salto di qualità nella valutazione dell'assistenza: è qui che strumenti come il framework multidimensionale di Severino, Galli e De Rosis diventano essenziali. Offrendo indicatori pratici per monitorare i cosiddetti CREMs (Caregiver-Reported Experience Measures), questo modello permette di misurare scientificamente l'esperienza e lo stress di chi cura, orientando interventi di sollievo, consulenze tempestive e percorsi integrati capaci di trasformare finalmente il caregiver da risorsa invisibile a partner tutelato del sistema.

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