I caregiver dei pazienti con Alzheimer si raccontano: nelle interviste emergono bisogni, esperienze di cura e di assistenza
30/07/2018Il report "Le famiglie si raccontano: le esperienze dei caregiver dei pazienti con demenza" è il risultato di un’analisi qualitativa delle esperienze di cura e di assistenza narrate dai familiari di pazienti con Alzheimer e raccolte in tre città toscane: Arezzo, Lucca e Empoli.
Si inserisce all’interno del progetto “Una rete sociale per l’Alzheimer”, promosso dall’Associazione Italiana Malati di Alzheimer (AIMA) di Firenze, con la collaborazione di ARS Toscana e di ANCI Toscana e il contributo incondizionato di Eli Lilly Italia.
La raccolta e l’analisi delle esperienze di coloro che in primis assistono e curano i malati forniscono un ricco bagaglio di informazioni sui bisogni e sulle criticità associati all’assistenza, ma anche sulle strategie di coping trovate per fronteggiare le difficoltà.
I risultati emersi dall’analisi qualitativa delle narrazioni hanno identificato due momenti che caratterizzano il ruolo dei caregiver rispetto alla patologia.
- La fase pre-diagnostica, che vede coinvolti i familiari del malato nel riconoscimento tempestivo dei primi sintomi e nell’avvio di un percorso di accertamento della malattia. Dalle narrazioni emerge come questo compito sia tutt’altro che semplice a causa di molteplici elementi problematici, fra i quali la frequente associazione della demenza con l’età avanzata, le manifestazioni subdole della patologia e una comparsa graduale della sintomatologia. Il perdurare dei sintomi porta i familiari a ricorrere al medico di famiglia come primo riferimento, ma anche questo passaggio viene descritto come non privo di difficoltà.
- La fase post-diagnostica vede i familiari sperimentare le difficoltà nella gestione domiciliare della persona malata da conciliare con le importanti implicazioni emotive che questa malattia comporta. Dall’analisi delle narrazioni risultano numerosi gli ostacoli che i familiari sono chiamati a superare in questa fase:
- il progressivo cambiamento dell’identità del malato, che impone al familiare di ridiscutere i reciproci ruoli e con essi antichi equilibri all’interno del nucleo familiare e sociale
- il difficile processo di accettazione della malattia, che in alcuni casi ha come esito solo l’adattamento o la rassegnazione
- la ridefinzione, e talvolta il ribaltamento, dei ruoli nella famiglia provocando differenti ripercussioni sul caregiver in base al suo ruolo di figlio o coniuge
- i cambiamenti nell’interazione con il malato che iniziano con le prime modifiche caratteriali, ben prima della diagnosi
- la quantità di tempo che il caregiver deve dedicare all’assistenza e al controllo serrato del malato, che comporta una drastica compromissione della propria libertà
- la necessità di attivare un istituto di tutela e la nomina di un amministratore di sostegno in seguito alla progressiva e cronica alterazione delle funzioni cerebrali, il deterioramento cognitivo e la graduale compromissione e perdita delle competenze
- l’isolamento sociale, che costituisce uno dei principali effetti della malattia sulla famiglia ed è frequentemente ricercato dallo stesso caregiver che a causa del comportamento “inadatto” del malato non si sente più di avere le condizioni per vivere contesti di relazione con amici o parenti
- il senso di iper-responsabilità del caregiver verso il malato che comporta il senso di colpa quando non riesce più ad assistere il familiare malato a domicilio.
Infine, dall’analisi dei contenuti delle narrazioni raccolte sono state identificate le principali necessità espresse dai caregiver delle tre città coinvolte, come quella di avere un luogo dedicato per la raccolta delle informazioni e la possibilità di usufruire di un supporto psicologico.
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